最近改版，容易找不到尹哥的著述，民众铭刻把尹哥设为星标⭐️ 哦~

刚刚从嫣然儿童病院追念。这两天，对于李亚鹏慈善病院的商量很热。有一段所谓的“经济学分析”传播得很广，草率是说：唇腭裂是小众病，产检很容易发现，发现了就该“断绝妊娠”，是以这个病院是莫得市集需求的，注定是个无底洞。

我并不生他的气，因为不知者无罪。但我很担忧，因为这种看似巩固的“感性分析”，要是成为医学的主流价值不雅，那才是咱们这个社会，乃至东说念主性真的的穷冬。

我从几个点上来聊聊这类不雅点到底错哪了。

领先，唇腭裂并非“小众疾病”，而是全球最常见的出身颓势之一，是影响许多家庭的寰球卫生问题。

咱们不错看一组数据，全球唇腭裂发病率简略多高呢？举座来讲，简略1/700，不同地区和种族是有各异的[1]。

在中国，唇腭裂亦然最常见的出身颓势疾病之一，咱们看到报说念的发病率在1/500～1/1000之间[2，3]。但新的流行病学数据泄漏它的发病率在捏续下落[4]，可能与孕期养分、医疗条目及环境要素关系。

参考府上：

[1] MOSSEY P A， LITTLE J， MUNGER R G， et al. Cleft lip and palate[J]. The Lancet， 2009， 374(9703): 1773-1785.

[2] 《中国出身颓势防治求教》

[3] 《第九次寰宇唇腭裂学术研讨会》大会求教

[4] Li W Y， Chen Z Y， Xu W L， et al. Temporal trends in the prevalence of major birth defects in China: a nationwide population-based study from 2007 to 2021[J]. World Journal of Pediatrics， 2024， 20(11): 1145-1154.

其次，咱们要纠正一个强大的医学误区。视频当中认为，唇腭裂应该被“优生优育”掉。这算是对医学伦理的毫无感知。

在医学伦理上，咱们有一条底线：对于严重致死致残的疾病，咱们耐心建议，取舍权给父母；然则对可调理、可收复功能的颓势，咱们要负重致远。

当代医学已能通过多学科配合（外科、正畸、语音休养等）显贵改善唇腭裂患者的活命质地。而大批患儿经由系管辖疗后，不错平常进食、语言、应答，并融入社会。

把一个明明不错通过手术拓荒的孩子，因为所谓的“性价比”不高，就建议“断绝妊娠”，这不叫优生优育，这叫对人命的蔑视。

产前会诊联系的法律底线和伦理表率：

《中华东说念主民共和国母婴保健法》极端执行方针中明确规章，经产前会诊，发现胎儿有严重遗传性疾病或严重颓势，大夫应当建议断绝妊娠的医学建议[5]。

原卫生部（现卫健委）发布的《产前会诊时间护士方针》配套文献时常将其界定为：致死性、或出死后无法存活、或虽能存活但伴有严重能力结巴、无法自理、且当今医学无法休养的无理[6]。单纯的、可通过手术拓荒的唇腭裂，时常不被归类为必须断绝妊娠的“严重颓势”。

《中华东说念主民共和国医鉴戒》要求医师撤职医学伦理表率，履行文牍义务，关怀、难得、尊重患者[7]。

中华医学会赤子外科学分会牵头邻接其他分会多学科内行制定的《胎儿结构无理产前研究儿外科内行共鸣》，也强调在胎儿结构畸形（包括但不限于唇腭裂）的研究中，应组建多学科团队（产科、超声科、赤子外科、遗传科、重生儿科），为家庭提供 “一站式”详尽评估和守旧，但最终由家庭在充分知情和相识后自主决定[8]。

参考府上：

[5] 寰宇东说念主民代表大会常务委员会. 中华东说念主民共和国母婴保健法[Z]. 1994-2017. 北京：中法则制出书社， 2017.

[6] 国度卫生健康委员会. 产前会诊时间护士方针（2019改进）[Z]. (2002-12-13发布， 2019-02-28改进)

[7] 寰宇东说念主民代表大会常务委员会. 中华东说念主民共和国医鉴戒[Z]. 2021.

[8] 中华医学会赤子外科学分会， 等. 胎儿结构无理产前研究儿外科内行共鸣[J]. 中华赤子外科杂志， 2020， 41(10): 865-873.

再次，视频不雅点说“产检时间纯属，唇腭裂一般齐能发现”。这句话太理念念化了。

要是是唇裂（外面豁口），B超较容易看清；但腭裂（口腔内部的豁口），在B超下相通被骨骼守密，或者发扬为软组织暗影。哪怕到了2026年，单纯腭裂的产前漏诊率依然存在。

产前会诊时间的局限性：

外洋妇产科超声学会发布的《胎儿中期惯例超声检查施行指南》中指出胎儿面部的评估是惯例筛查的一部分，该指南也承认单纯性腭裂（尤其是仅累及软腭）和细微的唇裂是产前超声最具挑战性的会诊之一，其检出率远低于归拢唇裂的统共性腭裂[9]。

2018年《唇裂伴或不伴腭裂的产前检测：一项系统综述和Meta分析》详尽了全球数据，得出在非取舍性东说念主群（即包含低危和高危的惯例筛查东说念主群）中唇裂伴或不伴腭裂的总检出率为 76%，其中双侧唇腭裂检出率最高（达 89%），单侧唇腭裂检出率次之（为 75%），而单纯唇裂（不伴腭裂）检出率较低（为 42%），单纯性腭裂（不伴唇裂）检出率极低（仅为 7%）[11]。

2020年的《唇/腭裂的产前会诊：对于二维/三维超声及磁共振成像会诊性能的系统综述与Meta分析》，借助2D/3D超声及MRI时间，也未显贵擢升唇腭裂的检出率近况[12]。

参考府上：

[9] Paladini D， Malinger G， Birnbaum R， et al. ISUOG Practice Guidelines (updated): sonographic screening examination of the fetal face[J]. Ultrasound in Obstetrics & Gynecology， 2022， 60(3): 460-461.

[10] Maarse W， Bergé S J， Pistorius L， et al. A systematic review of associated structural and chromosomal defects in oral clefts: when is prenatal genetic analysis indicated?[J]. Journal of Medical Genetics， 2012， 49(8): 490-498.

[11] Page D B， O’Brien M L， Bower B R B， et al. Prenatal Detection of Cleft Lip With or Without Cleft Palate: A Systematic Review and Meta-Analysis[J]. Paediatric and Perinatal Epidemiology， 2018， 32(5): 458-464.

[12] Wang Z， Chen X， Zhang Y， et al. Prenatal Diagnosis of Cleft Lip/Palate: A Systematic Review and Meta-Analysis on the Diagnostic Performance of Two-/Three-Dimensional Ultrasound and Magnetic Resonance Imaging[J]. Journal of Medical Ultrasound， 2020， 28(4): 175-184.

再说视频中质疑的“专科病院不如三甲病院”。

民众可能不了解唇腭裂休养的额外性，它不是切一刀、补一下就完毕。

中华口腔医学会发布的《唇腭裂详尽序列休养内行共鸣》（2020）[13]明确指出，序列休养是外洋公认的尺度阵势，庄闲和app并翔实列出了团队成员组成和各阶段任务，这自己等于对“单打独斗”式休养的辩白：

3个月修唇，1岁修腭，几岁运行作念语音老师，十几岁作念正畸、正颌……这可能需要长达好多年的追踪。

而平庸详尽性三甲病院，咱们的大夫每天要看几十上百个号，主要元气心灵齐在处理急重症，很难有元气心灵去陪一个孩子走完这漫长的十几年。

这时间，像李亚鹏创办的这种专科慈善病院，它的价值就出来了。

它不错捏续对患者进行序列休养，不只以关闭裂隙动作休养方针，还能追求理念念的语音、面部发育、咬合关系和心扉社会适合，以及在这一领域进行时间调动，引颈尺度。

是以，它不是在和公立病院抢生意，它是在作念公立病院顾不上的邃密活。

这就好比，公立病院是“航空母舰”，处分大问题；专科病院是“特种快艇”，处分特定东说念主群的历久照护。这如何能叫资源销耗呢？

参考府上：

[13] 石冰， 傅豫川， 尹宁北， 等. 唇腭裂详尽序列休养内行共鸣[J]. 中华口腔医学杂志， 2020， 55(9): 625-632.

临了，我念念复兴那位网友说的“经济账”。

要是只看财务报表，作念慈善病院，极端是儿童病院，如实很难挣钱，咱们险些看不到民营的儿童病院。然则，我念念说，医学从来不只是是一门生意。

要是咱们的社会，运行用“插足产出比”来斟酌一个孩子该不该出身，该不该被救治，那咱们就离锐利不远了。

今天，要是默认了因为唇腭裂就淘汰人命，那么来日多长了一个手指，专科上叫多指（趾）征，这个孩子要不要？长了胎记的孩子要不要？“丑”少量、“矮”少量、“智商”分数低少量，这样的孩子要不要？这个滑坡莫安妥然的至极，它不就成了纳粹的“优生学”吗？

它把生养从理财人命，异化成了一场对“污点”零容忍的审查。父母之爱，本就应是无条目地遴荐，像嫣然病院等于这样树立的，它可不可是一份一份的“家具及格试验求教”啊。

一个时髦的高度，不是由它如何对待最富厚的个体决定的，而是由它如何对待最脆弱、最需要匡助的成员来斟酌。

为曲折家庭唇腭裂患儿提供免费序列休养的“浅笑举止”，包括无数康复职责者匡助多指（趾）征等孩子能够赢得功能和信心的勤奋，我念念这等于咱们同心同德、时髦善意的体现。

这些举止自己就在宣告，人命的价值在于存在自己，而不在于其是否相宜某种审好意思或功利的模板。

李亚鹏的坚捏，未必在买卖上不够提神，但在东说念主性的账本上，他是了不得的。

何况这个网友要是以为嫣然病院有问题，那么在2006年李亚鹏刚运行作念的时间就应该站出来说，而不是比及嫣然病院还是休养了27000名孩子（这内部大部分齐是公益的），还有这样多网友齐还是运行纷繁普渡众生了，才一霎站出来说，“这个病院不要干了”“这个病院是干不下去的”“这是个无底洞”……这你以为合时宜吗？

我建议你去嫣然病院望望，我刚去看过。当我看到这样多老远变穷地区的大龄孩子们，没钱治，也不知说念到哪治，而因为来到这，他们有了但愿。他们眼中的光，是能够调理咱们这些健全东说念主的一切的呀。

但愿咱们在挑剔“感性”的时间，别忘了，医学的底色，是温度。愿咱们的取舍，恒久朝向光明与和缓的那一方。